Porto
Matilde, 3 anos
Diagnosticada em 2024.
Para famílias
Apoio para quem vive com SYNGAP1
Guias práticos, recursos e contactos para famílias portuguesas — do diagnóstico à escola, às terapias e aos apoios sociais.
Para famílias
Recursos para famílias
Guias práticos, escritos em linguagem simples e revistos por profissionais de saúde.
- DiagnósticoTestes genéticos, resultados e primeiros passos.
- EpilepsiaTipos de crises, medicação e plano de emergência.
- DesenvolvimentoMarcos, intervenção precoce e autonomia.
- ComunicaçãoLinguagem, CAA e tecnologias de apoio.
- SonoRotinas, dificuldades comuns e estratégias.
- ComportamentoAutorregulação, ansiedade e estratégias em casa.
- EscolaEducação inclusiva, medidas de suporte e articulação.
- TerapiasFisioterapia, terapia da fala e ocupacional.
- Direitos e apoios em PortugalAtestado, prestações e apoios sociais.
- Ensaios clínicosComo funcionam e como participar.
Famílias
Os nossos guerreiros
Santarém
Fabiana, 3 anos
Diagnosticada em 2024.
Esposende
Laura, 28 anos
Diagnosticada em 2024.
Glasgow
Rafa, 3 anos
Diagnosticado em 2024.
Lisboa
Bruno, 9 anos
Diagnosticado em 2022.
Lisboa
Henrique, 18 anos
Diagnosticado em 2022.
Pinhal Novo
Alexandre, 14 anos
Diagnosticado em 2018.
Silves
Inês, 14 anos
Diagnosticada em 2018.
Faro
Leonor, 23 anos
Diagnosticada em 2018.
Viseu
Rafael, 12 anos
Diagnosticado em 2018.
Braga
Luz, 10 anos
Diagnosticada em 2020.
Seixal
Tiago, 21 anos
Diagnosticado em 2016.
Odivelas
Miguel, 14 anos
Diagnosticado em 2014.
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